自從轉返家鄉玻璃市的端姑傅芝雅中央醫院(Hospital Tuanku Fauziah),我就服務於小兒科部門,如今快要三年。端姑傅芝雅中央醫院是州級醫院,屬於第二級醫療中心,面對罕見疾病或棘手狀況,大多數還是需要把病人轉介至專科療護中心。當上住院醫師期間,不少小朋友因病需長期在我們的小兒科門診部做定期檢查,而阿愛(化名) 是其中一位。他的病情反反覆覆,卻是讓我們部門上下每一位醫護人員留下深刻印象的病人。
阿愛4 歲時,母親發現他臉胖胖的、眼睛腫腫的,肚子圓鼓鼓的,穿鞋子時鞋子也撐得緊緊的,而體重比平時多了一公斤多,說不出是什麼問題,卻感覺不對勁。母親帶他到醫院檢查,經過臨床表現,抽血及尿液檢驗,診斷出是腎病綜合症。為了壓抑體內不正常的免疫功能,進而達到控制尿蛋白,所以使用了類固醇藥物。根據疾病不同階段,藥物劑量必須嚴謹調整,以取得平衡效果,即可以控制病況,又能夠減低服用類固醇藥物引起的副作用。
有好幾回的門診,發現阿愛尿液中的蛋白指數超標,身體出現水腫,尤其臉部或眼睛周圍最為明顯;又或者,突然尿量減少,身體異常浮腫,多次在差不多即將結束藥物療程的當兒,阿愛又被診斷出腎病綜合症復發。經過醫療團隊的仔細探究,原來是因為小朋友沒有遵循服藥指示,每當病情差不多快要被控制時,病人開始停藥,或者沒有按時服藥。身為家中的老么,與排行前一位的哥哥年齡差距甚遠,自小被嬌慣縱容,父母有時也拿他沒有辦法。
身為未成年孩子的監護人,父母理應有責任,監督孩子服藥。醫師團隊細心解釋有關疾病及復發原因之後,總會殷殷忠告,再三叮嚀父母切記一定要讓孩子定時吃藥。在“男主外女主內”的傳統觀念裡,照顧家庭小孩的任務自然落在母親的肩膊上。父親是一名生意人,大部分時間四處勤跑業務,無法分身照顧。母親是一位小學副校長,職務繁重,除了要處理大小會務報告,還有參與社團活動。面對工作與久病兒子兩頭忙的拉扯,母親心裡所承受的壓力實在不輕。
下午5時小兒科門診登記櫃檯即將關閉的那一刻,阿愛總是匆匆忙忙地前來報到。儘管看診的醫師提醒阿愛下一次的掛號時間,但是母親始終不能配合,理由是需要掛號候診太耗時了!看診時,醫師會依照阿愛的情況給予建議,卻往往得不到母親的重視,還總是抱怨或責罵,諸多要求。延遲結束診間的當兒,同事還得受氣,正因為如此,阿愛總是少了一些些人緣。
大年夜那一天,阿愛不在預約的時間內提早來複診。跟平時一樣,等到最後一分鐘來掛號。當阿愛的病例卡被呈上時,診間裡的同事開始焦慮。大家彷彿意識到,有一個大難題來了!那時候我剛好結束手上的個案,就決定:”好吧,讓我來看一看阿愛。”
阿愛和母親走進診間,發胖的兩頰仍舊可以清楚看到浮腫臉蛋和水腫眼皮。那一天;他們異常的平靜。量了身高體重之後,阿愛靜靜地坐在靠椅上,一臉沮喪不語。母親輕聲地道出阿愛最近身體狀況:尿液指數連續三日超標,身體開始臃腫。
對於 阿愛的治療方案,母親所懂得的,已算是半個醫生了。那一次,阿愛再一次被診斷出腎病綜合症復發。我小心翼翼地向母親和阿愛口述藥物劑量調整的指示,結束看診的那刻,讓我反應不過來的是,
阿愛突然潸然淚下,完全顛覆他平日倔強反叛的個性。讓人看了心疼。母親說今天體重突然飆升,他很傷心,努力瘦身這麼久的耕耘全白費了!
類固醇,固然是腎病綜合症的首選藥物,其療效功能無庸置疑。對於抗藥性的病症,需要長期口服高劑量的類固醇,它引起副作用的風險相對增加。其中包括食慾大增、肥胖、抑制身高。面對同學譏嘲,自從去年,十一歲的他開始控制飲食,努力運動。他每天早上五點醒來,除了進行穆斯林的晨禮,也堅持騎上健身車踩踏至少三十分鐘,下午放學回家再運動至少三十分鐘。每日風雨不改,只為了遇見更好的自己。
老實說,
阿愛真的有進步,從我一年前見到他,到今天,他瘦下近十公斤,對一個十一來歲的小孩來說,這份決心絕對不平凡。我輕輕握住他的手,拍一拍他的肩膀,然後肯定他的努力。這一回體重上升,是因為病症復發而導致水腫。面對他堅定不移的毅力,我自嘆不如。多少日子告訴自己,下班後一定要抽出時間,運動或是慢跑,可是很多時候不是下班遲了,就是天色暗了,或者身心疲累,這些都成了懈怠的藉口。
那一天雖然遲下班,卻讓我有另樣的省思……
站在醫者的角度,我們或許懂得廣泛的醫療知識,難免會犯下我執,以為自己安排的,都是對病人最好的決定,卻很少真正去傾聽,病人心裡最無助的吶喊。久病過程中,病者及照顧者難免會喪志,也因為種種壓力,情緒起伏不穩。他們需要支持和被肯定。醫者與病者之間理想的醫病關係,需要靠一個雙通的“語言”,不一定是技術性的一種語法,更多的是,打從心底的一份真誠、關懷、疼惜,體會病人身心靈的苦痛,殷切盼望他能夠改善病情,身心安樂。或許,這就是佛家說的“無緣大慈,同體大悲”吧。
看見肯為自己而努力的病人,哪怕只是一點點,光是像阿愛這樣的意念,應該給他多多喝彩。同事說,
阿愛好像變了另一個人似的。從原本人見人”唉”,變成人見人”愛”的孩子。
回頭認真思考,人與人之間相處的是與非,都只是觀念與心態上的執著;觀念一轉,想開一些,多一點善解,就不會落入誰對誰錯的糾紛裡。因為阿愛,讓我看見自己。
小伙子,咱們一起加油!
稿於2019年5月29日 ,亞婁
刊於馬來西亞慈濟月刊229期
刊於馬來西亞慈濟月刊229期